Thomas, 21 ans : « Mon handicap, je l’ai accepté »

« Madame, il y a un problème. C’est ce que ma maman a entendu quand je suis né. Placé en Néonat à l’hôpital de Meaux, j’ai été transféré une semaine plus tard à l’hôpital Necker. Ils ont détecté le syndrome de Franceschetti (NDLR : maladie génétique rare qui affecte la sphère ORL et se caractérise par des déformations au niveau du visage).

» J’ai donc subi pas mal d’opérations vitales très tôt dans ma vie. Il a d’abord fallu opérer la cloison nasale parce que je n’arrivais pas bien à respirer. Puis, à mes 7 ans, on m’a posé un implant pour mon appareil auditif, parce que je n’entendais que légèrement. Cela a été une grosse intervention qui s’est faite en deux temps. Ensuite, on a injecté de la graisse de mes quadriceps au niveau des pommettes. Il était encore question d’une intervention au niveau de la mâchoire et de la reconstruction de mes oreilles avec du cartilage…

» Mais à 12 ans, j’ai décidé de refuser toute autre opération. Je ne voulais plus rester à l’hôpital parce que cela m’isolait encore plus des autres. Ces séjours perturbaient ma scolarité et je voulais me construire un avenir. Et puis, modifier mon visage n’allait pas supprimer mon handicap ! Il ne partira jamais, il fait partie de moi, comme mes oreilles en forme de papillon sont uniques. J’avais aussi peur d’être déçu du résultat, de me sentir perdu de pas me retrouver dans cette nouvelle apparence.

» A l’école primaire, j’expliquais mon handicap à la classe en faisant un petit exposé, en début d’année et je répondais aux questions. Cela permettait de briser la glace et de montrer que cette différence ne m’empêchait pas de vivre. Par contre, au collège, j’ai été mis à l’écart, j’ai subi des moqueries. A l’adolescence, ce n’est facile pour personne. Si t’es pas populaire, si tu rentres pas dans le moule, t’es rejeté ! En plus, avec les épreuves que j’ai subies, les périodes d’hospitalisation, j’ai vu des situations de handicap plus lourdes que la mienne. J’ai mûri plus vite. Du coup, je ne comprenais pas les délires des autres ados, et je ne m’ouvrais pas à eux non plus.

» Mes parents ont toujours été là pour me soutenir sans me couver et je me suis toujours confier à eux. Je les remercie de m’avoir laissé de l’autonomie. C’est important pour les enfants en handicap que les parents ne soient pas trop protecteurs sinon on n’arrive pas bien à s’intégrer à la société.

» Le sport m’a beaucoup aidé. J’ai découvert son pouvoir à la récré en jouant au foot. Il gomme les différences. Cela m’a permis de m’intégrer et a créé un lien avec les autres. En grandissant, j’ai pratiqué plusieurs disciplines qui m’ont permis de socialiser. Je suis triathlète, je fais 15 h de sport par semaine : vélo, course à pied, longueurs de piscine avant d’aller à la fac. Un bon moyen de décompresser et de me dépasser.

» Au lycée, cela s’est bien passé. Aujourd’hui, je suis en dernière année de licence en en management du sport. Quand j’introduis une demande de stage, j’explique cash qui je suis. Des choses sont mises en place pour inciter les entreprises à faire abstraction de la différence, même si le handicap reste encore tabou dans la société.

» Au final, cette anomalie génétique m’a apporté beaucoup de choses positives, comme une faculté de dédramatiser, la persévérance. Je suis du genre à pas lâcher l’affaire. Le handicap renforce un caractère.

» Voilà, j’ai avancé dans ma scolarité, ma vie professionnelle, dans le monde associatif, mais je dois encore passer un cap… J’étais programmé à vivre seul, je suis préparé à cela. Même si je m’accepte, si je sais que ce n’est pas que l’apparence qui compte, que la personnalité joue un rôle aussi dans les relations, j’ai du mal à comprendre comment une fille pourrait avoir des sentiments amoureux pour moi… ll faut être honnête : dans la société, il y a un jugement sur le physique. Et puis, mon esprit se pose des questions plus loin : la sexualité, fonder une famille… Faire un enfant alors que je sais que cette maladie est génétique et l’exposer à traverser ce que j’ai traversé, c’est un frein pour une autre personne. Avoir recours à la PMA, qui est encore taboue, est-ce qu’une femme acceptera cela ? Mais, chaque chose en son temps… »