«Ilyas est un enfant de la Lune»: un témoignage fort vous attend dans «Les orages de la vie» sur RTL-TVI

« Aucune anomalie n’a été détectée à la naissance d’Ilyas, mais quand sont apparus les premiers rayons de soleil en mars, sa peau était brûlée au point qu’il a dû être hospitalisé. Les médecins n’ont pas diagnostiqué tout de suite cette maladie, donc nous sommes partis en vacances au Maroc et là, c’est tout son corps qui a été brûlé. Et plus Ilyas grandissait, plus sa peau se pigmentait. En regardant une émission sur les enfants de la Lune en France, j’ai reconnu les symptômes. On a fait une biopsie, qui n’a rien donné. A l’époque, il y a seize ans, on ne pouvait pas établir ce diagnostic sur base d’une prise de sang comme aujourd’hui. Ilyas est parmi les cas les plus rares de cette pathologie, il a donc fallu un deuxième test pour mettre un nom sur sa maladie, il avait 3 ou 4 ans. Il a développé des problèmes neurologiques, dermatologiques et d’audition.

« Dans un premier temps, cela a été un choc. Recevoir un tel diagnostic, c’est voir sa vie chamboulée. Toute la famille est affectée. Ne serait-ce qu’en vacances, on ne pouvait pas aller ensemble à la mer. On ressentait qu’Ilyas souffrait que ses frères et sœurs puissent aller jouer dans un parc, à l’extérieur, et pas lui. Par moments, ses frères et sœurs se sacrifiaient pour ne pas lui faire de la peine. Au début, c’était compliqué, il fallait s’organiser. Et puis, avec le temps, on s’adapte, on s’y fait. Et ce qui aide Ilyas, c’est son mental.

« Quand on a un enfant atteint d’une maladie rare – il y a dix cas d’enfants de la Lune en Belgique –, il faut bien le dire, on se sent mis de côté. Encore plus il y a seize ans. Faire valoir les droits d’Ilyas a été un combat acharné qui m’a amené devant les tribunaux. Au choc du diagnostic succède celui de la bataille à mener. Il faut se retrousser les manches pour que nos enfants aient une vie meilleure. On n’a pas le choix. Rien que pour avoir la carte handicapé, j’avais l’impression de mendier.

« Au départ, on me disait qu’Ilyas devait suivre les cours à la maison. Vous imaginez ? Sans copains ? Le couper de toute vie sociale ? On s’est battus pour qu’il soit scolarisé. Heureusement, une école de Tubize l’a accueilli les bras ouverts. Les profs ont été formidables, tout ce soutien a permis de lui donner une vie meilleure.

« Mais on est encore loin en Belgique pour les enfants de la Lune. Ni les crèmes solaires ni les crèmes hydratantes ne sont remboursées, ce n’est pas reconnu par l’Inami. Alors qu’on a des rapports médicaux qui stipulent que leur peau nécessite ces soins ! Même chose pour le scaphandre, qui n’est pas remboursé par la mutuelle. Celui d’Ilyas, nous nous le sommes procuré au seul endroit où le trouver à l’époque : chez la première association qui a été lancée et qui est française. Elle nous l’a offert. Pour le suivant, nous devrions débourser 1250 euros. En Belgique, pas moyen de trouver ce masque. C’est pour cela que nous avons créé avec des amis une asbl, L’espoir des enfants de la Lune (sur Facebook). Nous essayons de créer un partenariat pour fabriquer ce masque en Belgique.

«Ilyas est maintenant scolarisé dans une école spécialisée pour malentendants, où il bénéficie d’un bus scolaire, mais les bus scolaires sont limités à la primaire. Des personnes sont intervenues, et je les remercie, pour qu’il continue à bénéficier de ce transport. En plus, ce bus a été équipé pour filtrer les rayons UV, afin de le protéger. A l’école aussi, les locaux sont protégés contre les UV, Ilyas a un parcours précis jusqu’à la cantine, la salle de gym. Si demain, on décrète qu’il ne peut plus prendre le bus, comment va-t-on faire ? Sa mère et moi travaillons. De Tubize à l’école à Uccle, il devra prendre les transports en commun, il en a pour une heure, devra porter son scaphandre. On imagine le pire… qu’il se fasse agresser.

« Ilyas est quelqu’un de très joyeux et agréable à vivre. Cette situation renforce les liens familiaux. Ses frères et sœurs sont très attentifs à lui. Ma femme m’a soutenu dans mes combats. J’ai pleuré le temps que j’ai pleuré. Mais subir, s’apitoyer sur son sort n’est pas une solution. Le soutien est hyper-important pour nous, parents des enfants de la Lune, parce que c’est ensemble qu’on arrivera à faire bouger les choses. »

Pour soutenir cette cause, surfez sur www.espoirenfantslune.org

« Les orages de la vie », 27 septembre, 20h30, RTL-TVI.